L'ASSOCIATION ELA

Objets et buts d'ELA

ELA (Association Européenne contre les Leucodystrrophies)

Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.

C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

              aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,

                    stimuler le développement de la recherche en finançant des programmes votés par un Conseil scientifique indépendant,

            sensibiliser l'opinion publique.

ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur la maladie grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.

Mais, au juste les leucodystrophies, c'est quoi ?

Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).

Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.

En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).

( Les infos et textes de cette page proviennent du site d'ELA:  http://www.ela-asso.com )

Vous voulez plus d'information, visitez le site d'ELA...

Comment soutenir l'association ELA ?

1. adhérer à ELA France : plus nombreux, nous pourrons faire sortir les leucodystrophies de l'anonymat,
2. vous abonner à la revue ELA Infos pour être informé(e) sur les progrès de la recherche et les actions d'ELA. (ELA Infos est une revue trimestrielle [4 numéros/an]).
3. faire un don pour financer des programmes de recherche et soutenir les familles touchée par la maladie.

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Dernière modification :vendredi 03 octobre 2008